脊髄性筋萎縮症(SMA)患者さんへの無料サポート提供を開始

株式会社ウェルビー(本社:東京都中央区、代表取締役:比木武、以下、ウェルビー)とシミックヘルスケア株式会社(本社:東京都港区、代表取締役社長:慶野晋一、以下、シミックヘルスケア)は、バイオジェン・ジャパン株式会社(本社:東京都中央区、代表取締役社長:鳥居慎一、以下、バイオジェン)と共同で、脊髄性筋萎縮症(SMA)患者さんと、そのご家族をサポートするサービスを開始しました。

本サービスにおいて、シミックヘルスケアが運営する健康ポータルサイト「healthクリック」内にSMAに関する特設サイト
http://www.health.ne.jp/library/3000/w3001155.html)を設置し、疾患情報やSMAの相談ができる病院の検索サービス、SMAに関するご相談に応対するコールセンター(SMA情報ダイヤル)を提供いたします。ウェルビーは、SMAの治療をサポートするアプリ「SMAiLEE(スマイリー)」をバイオジェンと共同開発し、正式サービスを開始いたしました。

「SMAiLEE」は患者さんのご家族が自宅で撮影した動画を医師の診察時に役立てていただくためのアプリで、自宅での患者さんの運動動画を簡単に撮影・編集することができる機能を持ちます。本アプリの登録会員には地域の病院やクリニックに受診する際の相談や、地域の社会保障制度やバリアフリー情報の調査を代行するサービス等も提供いたします。現在は発症時期が生後6か月までの乳児型SMAを対象とした参考運動が掲載されていますが、今後乳児型以外のSMAへも対象を広げます。また、本アプリのお問い合わせについてはシミックヘルスケアが一括して対応します。両社が提供するアプリやサービスは無料でご使用いただけます。

今回の取り組みについて、「SMAiLEE」の監修医である国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター病院 臨床研究推進部長 小牧宏文氏は次のようにコメントしています。
「SMAは、乳児期から小児期でSMAを患っている患者さんの割合は10万人中1~2人という希な病気です。そのため、病気や専門家の情報が少ないのが現状です。今回のような取り組みを通じて、患者さんとそのご家族が、より多くの情報にアクセスできる環境が整備されていくと考えています。『SMAiLEE』は、患者さんの自宅での様子を動画で記録できます。診察室だけでは知りえない情報を共有できることで、患者さんとのコミュニケーションがより円滑になると期待しています。」

また、「SMAiLEE」をウェルビーと共同開発したバイオジェン・ジャパンの代表取締役社長 鳥居慎一氏は、
「これまで治療法がなかった脊髄性筋萎縮症(SMA)患者さんとそのご家族に医薬品をお届けできるようになりましたが、まだまだ疾患、診断や治療法について十分に知られていないのが現状です。本サポートサービスが、SMA患者さんの早期診断につながること、ひいては早期治療によって患者さんの治療により貢献できることを願っています」とコメントしています。

ウェルビー、シミックヘルスケア(2017年4月、株式会社ヘルスクリックがシミックヘルスケア株式会社に社名変更)は、2017年1月に患者向けサービス拡充に向けた業務提携を発表しており、今後も両社の強みを生かした患者サポート向けプログラムを開発し、患者さんとそのご家族に寄り添うサービス提供を目指します。

◇脊髄性筋萎縮症(SMA)について1-5
SMAは、脊髄および下位脳幹における進行性の運動ニューロンの脱落を特徴とする疾患であり、重篤で進行性の筋萎縮や筋力低下を引き起こします。最も重篤なタイプのSMAの患者さんは最終的に麻痺状態となり、呼吸や嚥下など生命維持のための基本的な身体機能に支障をきたす恐れがあります。

SMN1(Survival of Motor Neuron 1)遺伝子の欠落または欠損により、SMAの患者さんは運動ニューロン維持に必要なSMNタンパク質を十分に産生することができません。SMAの重篤度はSMNタンパク質の量と相関関係があります。乳児型SMAの患者さんは最もきめ細やかな支持療法を必要としますが、SMNタンパク質がほとんど生成されないため、支えなしに座ることができず、人工呼吸器による補助なしに2年以上生存することができません。乳児型以外のSMA患者さんでは、より多くのSMNタンパク質が生成され重篤度も下がりますが、日々の生活と人生に困難を強いられます。

◇株式会社ウェルビーについて
ウェルビーは、PHR(Personal Health Record)サービス提供企業として、慢性疾患の患者さんを対象とする、治療支援デジタルサービスの企画・開発・運用をしています。
糖尿病などの患者さんを対象とした、血糖値や血圧などの自己管理を支援するスマートフォン向けアプリ「Welbyマイカルテ」や、大手製薬企業とも共同で企画し、ウェルビーが運営するPHRサービスも多数提供。
ウェルビーは、2011年からPHRサービスを提供するノウハウを活かし、医療機関、製薬・医療機器メーカーと患者さんをつなぐPHRサービスの総合プラットフォームとして、日本のPHRサービスをリードしています。

●社名 : 株式会社ウェルビー
●代表者 : 代表取締役 比木 武(ひき たける)
●本社所在地 : 東京都中央区日本橋本町3-8-3 東硝ビル5階
●設立年月日 : 2011 年9月
●事業内容 : 患者向け治療支援デジタルサービス(PHR)の企画・開発・運用
●URL : https://welby.jp/

◇シミックヘルスケア株式会社について
シミックヘルスケアは、シミックホールディングス株式会社の100%子会社として、患者さんに対するサービスやソリューションを提供する企業であり、看護師や薬剤師、臨床検査技師、管理栄養士等がメインで運営するメディカルコールセンターおよびポータルサイト「healthクリック」、服薬アドヒアランスや通院継続を支援する患者サポートプログラムを主事業としております。

●社名 : シミックヘルスケア株式会社
●代表者 : 代表取締役 慶野 晋一
●本社所在地 : 東京都港区芝浦一丁目1番1号 浜松町ビルディング
●設立年月日 : 2003 年6月
●事業内容 : メディカルコールセンター、患者サポートプログラム、ポータルサイト運営
●URL :https://www.cmic-healthcare.co.jp/

◇バイオジェンについて
神経科学領域のパイオニアであるバイオジェンは、最先端の医学と科学を通じて、重篤な神経学的疾患、神経変性疾患の革新的な治療法の発見および開発を行い、世界中の患者に提供しています。1978年に チャールズ・ワイスマン、ノーベル賞受賞者であるウォルター・ギルバートとフィリップ・シャープにより設立されたバイオジェンは、世界で歴史のあるバイオテクノロジー企業であり、多発性硬化症の領域をリードする製品ポートフォリオを持ち、脊髄性筋萎縮症の唯一の治療薬を製品化しました。また、アルツハイマー病、神経免疫疾患、運動性疾患、神経筋障害、疼痛、眼科、神経精神医学といった神経領域の研究においても最先端の活動を展開しています。生物製剤の高い技術力を活かし、バイオジェンは高品質のバイオシミラーの製造と製品化にも注力しています。バイオジェンに関する情報については、http://www.biogen.com およびSNS媒体Twitter, LinkedIn, Facebook, YouTubeをご覧ください。
バイオジェン・ジャパンは、米国バイオジェンの日本法人です。世界で最も歴史のある独立系バイオテクノロジー企業の日本法人として、日本では2000年より事業を展開しています。バイオジェン・ジャパンに関する情報については、http://www.biogen.co.jpをご覧ください。

●社名 : バイオジェン・ジャパン株式会社
●代表者 : 代表取締役 鳥居 慎一
●本社所在地 : 東京都中央区日本橋一丁目4番1号 日本橋一丁目三井ビルディング 14階
●設立年月日 : 2000 年9月
●事業内容 : 医薬品の開発・製造・販売
●URL :http://www.biogen.co.jp


1. Darras B, Markowitz J, Monani U, De Vivo D. Chapter 8 – Spinal Muscular Atrophies. In: Vivo BTD, ed. Neuromuscular Disorders of Infancy, Childhood, and Adolescence (Second Edition). San Diego: Academic Press; 2015:117-145.
2. Lefebvre S, Burglen L, Reboullet S, et al. Identification and characterization of a spinal muscular atrophy-determining gene. Cell.1995;80(1):155-165.
3. Mailman MD, Heinz JW, Papp AC, et al. Molecular analysis of spinal muscular atrophy and modification of the phenotype by SMN2. Genet Med. 2002;4(1):20-26.
4. Monani UR, Lorson CL, Parsons DW, et al. A single nucleotide difference that alters splicing patterns distinguishes the SMA gene SMN1 from the copy gene SMN2. Hum Mol Genet. 1999;8(7):1177-1183.
5. Peeters K, Chamova T, Jordanova A. Clinical and genetic diversity of SMN1-negative proximal spinal muscular atrophies. Brain.2014;137(Pt 11):2879-2896.

 

補足資料


スマートフォン用アプリ「SMAiLEE(スマイリー)」の主な機能について

脊髄性筋萎縮症(SMA)の診療では、普段のお子さんの様子を医師や看護師などの医療関係者に詳しく伝えることが大切です。「SMAiLEE」を使うことで、ご家庭での様子を簡単に動画で記録できるようになり、医療関係者に伝えやすくなります。

機能:
■タイムライン
撮影・編集したすべての動画はタイムライン上に表示されます。
■えくささいず
参考運動のアニメーションの動きを真似して、動画を撮影することができます。診察時に医療者と共有することで、運動機能が把握がしやすくなります。
■動画編集
指定のシーンとシーンをつないで、ひとつの動画にできるほか、動画の削除や、コメントの追加・修正ができます。

■スマイリー会員専用ダイヤル
アプリをダウンロードいただくとご利用いただける会員専用ダイヤルは、アプリの使い方、地域の病院やクリニックに受診する際の相談、お住まいの地域における社会福祉制度の調査などに応対します。
また、アプリ会員以外の方では、SMA情報ダイヤル(0120-515-275)から、SMAに関するご相談やお問い合わせを受け付けています。

利用方法:
■スマートフォン:iPhoneおよびAndroidアプリをダウンロード(無料)
※いずれの場合も株式会社ウェルビーが運営する「Welby ID」への会員登録が必要です。
【iOS版】
https://itunes.apple.com/JP/app/id1313605028?&mt=8
【Android版】
https://play.google.com/store/apps/details?id=jp.welby.smailee