遺伝性血管性浮腫(HAE)向けPHRアプリ 「HAEノート」をリリース
~5月16日は「遺伝性血管性浮腫の日(HAE DAY)」~

病気と向き合う人々の健康管理を支援する株式会社ウェルビー(本社:東京都中央区、代表取締役:比木武、以下、ウェルビー)は、希少疾患や特殊疾患のリーディング・カンパニーである、シャイアー・ジャパン株式会社(本社:東京都千代田区、代表取締役社長:グレン・スノハラ、以下、シャイアー)と、遺伝性血管性浮腫(Hereditary angioedema以下、HAE)患者さん向けのPHR(Personal Health Record)アプリ「HAEノート」を、5月16日遺伝性血管性浮腫の日(HAE DAY)に合わせて5月9日よりリリースいたしました。「HAEノート」は、シャイアーの企画をもとにウェルビーが共同で開発し、運営を担います。

HAE は、国が定める指定難病のひとつ※1で、突然顔や唇、手足、消化器などさまざまな部位に腫れやむくみ、激しい痛みが起きる遺伝性の疾患です※2・3。罹患率は5万人に1人の割合で、国内の患者数は推定2,500人※4ですが、実際に治療されている患者さんは約450人にとどまるといわれています。浮腫の症状は2~5日間程度で治まることが多い※4ものの慢性的に繰り返します。

発作の頻度や発作の部位、発作の強さは患者さんによって異なり、同じ患者さんでも毎回症状が変化します。治療可能な病院が限定的であり、多くの患者さんが重篤な症状のとき以外は、症状が自然に治まるまで我慢をし、医師は患者さんの症状を十分に把握できていないのが現状です。

「HAEノート」の開発にあたっては、シャイアーがHAEの患者さんに現状の治療環境についてヒアリングを行い、患者さんのアンメットニーズを把握し、その患者さんの声をもとに開発しました。「HAEノート」の特徴は、HAEの症状を「記録する」・「撮影する」ことです。このアプリを活用することで患者さんは、ご自分の症状をより具体的に把握できるようになります。また、受診しなかった時の症状を医師に見せることで、医師は患者さんの症状を的確に把握することができ、円滑なコミュニケーションにつながります。
「HAEノート」には、症状の記録・撮影に加えて、未診断を減らし、患者さんのご家族・ご親族を守ることを意図した「HAEを伝える」、「ファミリーツリーを作成する」の機能があります。

ウェルビーは、生活習慣病をはじめとする様々な慢性疾患における患者向け治療支援デジタルサービス(PHR< Personal Health Record>サービス)開発、運営の実績を活かし、これからも患者さんの積極的な治療の参加と医療関係者をサポートすべく、貢献したいと考えております。

■「HAEノート」の主な機能
①症状を記録する
発作の症状をカメラで撮影し、症状が出た体の部位をタップ、発作の強さ、治療を行ったかをわかりやすく記録できます。メモに気になることなどを書き込むこともできます。

②記録を治療に活用する
写真やグラフで過去の発作の症状や回数を簡単に振り返ることができ、医師にわかりやすく伝えることができます。

③HAEという疾患を伝える
HAEは、患者さんの数も多くないため、病気について知っている人も少ないのが現状です。家族や身近な人にHAEという病気を動画・テンプレート文章を使ってメールやLINEで伝えることができます。

④ファミリーツリーをつくる
重い発作が起こる前に診断されていることが、家族を守ることにつながります。ファミリーツリー(家系図)を作成しながら家族の診断状況を確認できます。作成したファミリーツリーは、診察時に医師に診てもらうことをお勧めします。

■利用方法
スマートフォンで App Store または Google Playにアクセスし「HAEノート」を検索するか、下記アドレスにアクセスしてダウンロードしてください。
【iOS版】 https://apple.co/2I4Jx8s
【Android版】 https://bit.ly/2rrgEwV

■HAEに関する詳しい情報
HAEの症状に関する詳しい情報や医療費助成制度、緊急時の対策などをお知りになりたい場合は、 下記ウェブサイトからご確認いただけます。
腫れ・腹痛ナビ https://www.harefukutsuu-hae.jp/

注記
1.厚生労働省 平成27年1月1日施行の指定難病(告示番号65)
(1) 原発性免疫不全症候群に含まれる疾患 ⑦-Ⅱ.遺伝性血管性浮腫(C1インヒビター欠損症)
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000062437.html
2.Bork, K., et al.:Am. J. Med., 2006, 119 (3), 267
3.Bowen, T., et al.:Allergy. Asthma. Clin. Immunol., 2010, 6 (1), 24
4.「遺伝性血管性浮腫(HAE)ガイドライン改定2014年版」(一般社団法人日本補体学会HAEガイドライン作成委員会)

◇株式会社ウェルビーについて
ウェルビーは、PHR(Personal Health Record)サービス提供企業として、慢性疾患の患者さんを対象とする、治療支援デジタルサービスの企画・開発・運用をしています。
提供するPHRサービスの一つ「Welbyマイカルテ」は、糖尿病などの患者さんを対象に、血糖値や血圧などの自己管理を支援するスマートフォン向けアプリです。医療機器メーカーと連携することで、各計測機器のデータをアプリへ反映するなど、治療支援のためのPHRサービスとして利用されています。また、大手製薬企業と共同で企画し、ウェルビーが運営するPHRサービスも数多くあり、糖尿病やがん系疾患、中枢神経系領域など、幅広い領域でPHRサービスを提供しています。
ウェルビーは、2011年からPHRサービスを提供するノウハウを活かし、医療機関、製薬・医療機器メーカーと患者さんをつなぐPHRサービスの総合プラットフォームとして、日本のPHRサービスをリードしています。

●社名 : 株式会社ウェルビー
●代表者 : 代表取締役 比木 武(ひき たける)
●本社所在地 : 東京都中央区日本橋本町3-8-3 東硝ビル5階
●設立年月日 : 2011 年9月
●事業内容 : 患者向け治療支援デジタルサービス(PHR)の企画・開発・運用
●URL : https://welby.jp/